AUTISMO
¿Qué
es el autismo infantil?
Una de las alteraciones más graves del desarrollo, la conducta y la comunicación
en la primera infancia es la que se conoce con el nombre de "autismo
infantil precoz". Son muchas las personas que desconocen las características
de esta "enfermedad" o, peor aún, están mal informadas sobre ellas.
Lo primero que hay que hacer para ayudar de algún modo a las personas autistas
es conocer qué es el autismo, en qué consiste esa perturbación que presentan
algunos (bastantes) niños y adultos y que constituye un serio problema
personal, familiar y social que requiere la ayuda y la colaboración de todos.
¿Qué es el autismo?
La pregunta es difícil de contestar porque nadie lo sabe del todo. Es decir: no
conocemos aún las verdaderas causas de esta "enfermedad", que afecta
aproximadamente a 4 ó 5 niños por cada 10.000 nacidos y es cuatro veces más
frecuente en varones que en niñas. Lo que sí conocemos son los "síntomas"
de la alteración, sus manifestaciones visibles "desde fuera". Vamos a
referirnos a ellas.
Estas manifestaciones o síntomas comienzan siempre antes de los tres años de
edad y, en ocasiones, desde el nacimiento, aunque en el primer año suelen ser
poco claras, haciendo difícil el diagnóstico de autismo en esta época de la
vida. Hay algunos niños en que el autismo se manifiesta después de un período
de desarrollo aparentemente normal. En cualquier caso, los primeros síntomas
del autismo suelen ser "insidiosos" y poco claros y es frecuente que
provoquen, en los padres y familiares de los afectados, un vago sentimiento de
intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda
profesional.
Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el niño, que
tiende a permanecer ajeno al medio, absorto, poco sensible a las personas y a
las cosas que hay a su alrededor. En otras ocasiones, el niño se muestra, por
el contrario, muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razón
aparente. Frecuentemente, el primer temor que tienen los padres es el de que el
niño pueda ser sordo, debido a su falta de interés por las personas y el
lenguaje. Pero la "sordera aparente" se acompaña de otros síntomas:
muchas veces, las acciones del niño se limitan cada vez más, convirtiéndose
en "estereotipias", que son movimientos "extraños" y
repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo,
balanceándose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas más
"positivas" (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan
a desarrollarse o se pierden progresivamente. Casi siempre, estos primeros
"síntomas" se acompañan de otras alteraciones muy perturbadoras para
las personas que rodean al niño autista, como los problemas persistentes de
alimentación, falta de sueño, excitabilidad difícilmente controlable, miedo
anormal a personas y sitios extraños, tendencia a no mirar a las personas y a
evitar o permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc.
Es frecuente que, desde muy pronto, el niño autista muestre una gran
resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales, reaccionando a
ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Es
como si pretendiera mantener el medio siempre constante. Este síntoma es el más
característico, junto con el aislamiento, la evitación de las personas o
indiferencia hacia ellas. Muchas veces se describe al niño como "encerrado
en una campana de cristal", una especie de muralla invisible que le separa
de las personas. La "comunicación intencionada", activa y espontánea,
que suele desarrollar el niño normal desde los 8-9 meses, a través de sus
gestos y vocalizaciones prelingüísticas, se ve muy perturbada o limitada en
los niños autistas. La falta de sonrisa social, mirada a las personas, gestos y
vocalizaciones comunicativas, la falta de "apego", en una palabra, es
la característica más evidente de su conducta.
Estas dificultades se manifiestan, con más claridad aún, a partir del año y
medio o los dos años, edad en que los niños normales hacen progresos muy rápidos
en la adquisición del lenguaje. Algunos niños autistas tienen un desarrollo
normal, que llega, incluso, a la adquisición de un lenguaje funciona] y
"correcto", que luego se perderá o alterará seriamente con el
desarrollo de la enfermedad. En otros muchos, el momento del lenguaje marca ya
claramente el paso de las preocupaciones más inconcretas de la etapa anterior
-por parte de los padres- a un temor más definido, que suele llevarles a buscar
el consejo y la ayuda de los especialistas. Con frecuencia ocurre que, en esta
edad de desarrollo del lenguaje, el niño se muestra aún más claramente
aislado, excitado, encerrado en estereotipias o conductas rituales, falto de
juego, incomunicado y no desarrolla el lenguaje o bien adquiere un lenguaje muy
perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en
otras permanece "mudo", en algunas adquiere con extraordinaria
lentitud un lenguaje más funcional. Además no parece interesarse por el
lenguaje de los demás y, muy frecuentemente, no comprende más que órdenes muy
simples o rutinas muy repetidas. A veces, no parece comprender nada. Es
importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de
un modo o de otro, en todos los niños autistas. Es decir, constituyen uno de
los criterios para diagnosticar la enfermedad.
El período que se extiende entre los 18 meses y los 4 ó 5 años es
extraordinariamente importante para el niño normal: en él desarrolla su
lenguaje, se integra activamente en el ámbito social de la familia y la
escuela, asegura sus recursos efectivos y emocionales, adquiere conceptos y
progresa en sus habilidades de pensamiento, memoria, etc. Sin embargo, ésta
suele ser la etapa más difícil y alterada de los niños autistas. Es frecuente
que, a las deficiencias de su lenguaje, capacidad de emplear símbolos,
comunicación y acción, se añadan nuevos problemas de conducta o se acentúen
los que existían previamente. Pueden aumentar las "estereotipias",
dificultades de alimentación y sueño, rabietas y resistencias a los cambios,
muestras de excitación y ansiedad inexplicables. El niño puede permanecer
largas horas ajeno a las personas y a otros estímulos del medio, realizando
unas mismas acciones repetitivas, sin juego ni conductas de exploración. Además
puede mostrar claras dificultades para aprender a través de la imitación y de
la observación de la conducta de los demás.
Resulta difícil explicar con palabras la Rimportancia y amplitud de las
alteraciones de los niños autistas en esta etapa. El lector puede imaginar a un
niño encerrado en sí mismo, indiferente a los demás, ajeno a los estímulos,
repitiendo una y otra vez unas mismas acciones sin sentido aparente. Pueden
aparecer "autoagresiones". Es decir, conductas consistentes en
golpearse a sí mismo. A veces, algunos niños autistas permanecen durante horas
mirándose las manos, o balanceándose, poniendo los dedos o manos en posiciones
extrañas. También podemos observar extrañas respuestas a los estímulos del
medio: niños que parecen sordos pero se extasian con ligeros ruiditos o con música,
o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin significado, ignorando a
las personas, evitando su contacto, ajenos a sus palabras y expresiones
emocionales... en realidad el niño parece estar "solo", aunque los
demás estén con él, y su dificultad para usar y comprender gestos y lenguaje
acentúan esta impresión. Al observador ajeno le desconciertan, generalmente,
estas alteraciones en un niño que, por otra parte, suele tener una apariencia
sana y normal y, frecuentemente, una expresión inteligente.
Cuando el niño autista tiene esta edad (entre 2 y 5 años) es cuando la familia
suele encontrar alguna ayuda profesional, después de muchas consultas a
diversos especialistas. Se considera generalmente que el diagnóstico precoz es
un factor importante para ayudar eficazmente a los niños autistas, sin embargo
es raro que los cuadros de autismo sean diagnosticados antes de los 18 meses.
¿Cuál es la evolución posterior del autismo?
En general, la escolarización adecuada del niño, las sesiones individuales de
tratamiento y la ayuda psicológica y médica contribuyen a que la evolución
sea positiva (aunque, generalmente, lenta) entre los 5 años y la adolescencia.
Suele disminuir la excitación del niño y sus rabietas, estereotipias y
autoagresiones (en caso de darse). Adquiere algunas o muchas habilidades
intelectuales y de autonomía y lenguaje, en algunos casos. Se hacen menores sus
dificultades de comunicación. Pero esta evolución es muy variable de unos niños
a otros, como son muy variables los niveles de capacidad intelectual, lenguaje,
autonomía de los niños autistas y la gravedad y, frecuencia de sus
alteraciones de conducta. En los extremos hay un número limitado de niños con
una evolución muy positiva o que no desarrollan apenas sus capacidades. En líneas
generales, lo que ocurre es que la persona que padece autismo mantiene su
alteración, aún cuando los síntomas puedan atenuarse.
La adolescencia se acompaña de una acentuación de la evolución positiva en
unos casos y de la aparición de nuevas dificultades en otros. Debemos tener en
cuenta que éste es un período relativamente frágil en el desarrollo de todas
las personas. También lo es en los autistas. Puede aumentar de nuevo su
excitación, su ansiedad y las alteraciones de conducta. A veces, reaparecen
autoagresiones, rituales y estereotipias o se presentan crisis epilépticas.
Pero en muchos casos, se acentúa la evolución favorable.
¿Y el autista adulto?
En la mayor parte de los casos sigue Erequiriendo asistencia y ayuda
profesional. Muy raras veces llega a desarrollar un trabajo independiente y
productivo. Más infrecuente aún es que llegue a vivir con independencia. En la
mayoría de los casos, los autistas adultos necesitan ser atendidos de forma muy
continuada para garantizar su bienestar psicológico, protegidos en sus
actividades laborales, ayudados por personas cercanas y profesionales. En
general, los autistas adultos requieren ambientes poco complejos, ordenados y fáciles
de comprender.
El autismo fué definido por primera vez en 1943, por un psiquiatra austríaco
llamado Leo Kanner. Desde entonces se han realizado muchas investigaciones
buscando la causa de esta alteración. Ya hemos señalado que estas causas aún
no se conocen. Sin embargo, los estudios realizados permiten llegar a algunas
conclusiones que contradicen opiniones mantenidas durante varios años. Por
ejemplo, la mayoría de los investigadores están de acuerdo en que el autismo
no es una alteración de origen psicológico o familiar, sino biológico. Se han
investigado y encontrado alteraciones neurofisiológicas, neuroanatómicas,
bioquímicas, inmunológicas de diversas clases. Los resultados actuales no son
definitivos pero sí prometedores. Algún día se conocerán mejor las causas
del autismo y ésto quizá lleve a una terapia más eficaz. Pero actualmente,
aunque desconozcamos sus causas principales, ya podemos ayudar a las personas
con autismo y a sus familias.
Con este objetivo de ayuda se creó en 1976 la Asociación de Padres de Niños
Autistas (APNA) de España y se desarrollaron los servicios que esta Institución
presta.
RECUERDA
· El autismo es una alteración severa del desarrollo y la comunicación que
aparece antes de los 30 meses.
· Se dá en 4 niños por cada 10.000 y es cuatro veces más frecuente en
varones que en niñas.
· Se desconocen sus causas, aunque la mayoría de los investigadores están de
acuerdo en que estas son de origen biológico.
· Hay cuatro características fundamentales que presentan todas las personas
que padecen autismo:
1. La alteración aparece precozmente.
2. Tienen severas dificultades de comunicación y relación.
3. Su lenguaje presenta alteraciones y deficiencias.
4. Realizan acciones "ritualizadas"; se resisten a los cambios en el
medio.
· La inteligencia de las personas con autismo puede ser muy variable, oscilando
desde la normalidad a una deficiencia profunda con características especiales.
· Todos los autistas se caracterizan por un desarrollo disarmónico en las
distintas áreas de funcionamiento psicológico.
· El autismo puede manifestarse desde el comienzo de la vida o después de una
evolución normal en el periodo de 0 a 30 meses.
Los síntomas más frecuentes son:
Del nacimiento a los 18 meses:
· Alteraciones del lenguaje o falta de este.
· Excitación, ansiedad difícilmente controlable.
· Resistencia a distintas clases de cambios.
Movimientos repetitivos (estereotipias) con las manos, cabeza, cuerpo... etc.
· Escaso desarrollo de respuestas de autonomía en el vestido, control de esfínteres...
etc.
· Frecuentemente se presentan autoagresiones.
· Falta de imitación, simbolización y juego.
Dificultades de relación
Despúes de los 4-5 años.
· Dificultad o imposibilidad de manejar símbolos.
· Persistencia de alteraciones del lenguaje.
· Tendencia al aislamiento y dificultades importantes de relación.
A pesar de las graves dificultades de comunicación y conducta que tienen las
personas con autismo, tenemos recursos para ayudarlos, a ellos y a sus familias.
El primero de estos recursos es la educación. Como cualquier niño, el niño
autista puede y debe ser educado. Para ser eficaz, su educación tiene que ser,
casi siempre, muy personalizado y realizada por personas con un alto grado de
especialización y profesionalidad y, desde luego, de comprensión y de entrega.
Es necesario, además, que los educadores de los niños autistas posean un
conocimiento profundo de técnicas y procedimientos capaces de desarrollar y
ayudar a los niños. El objetivo de los educadores es el mismo que tienen las
personas que educan a otros niños: hacerles más felices, más humanos, más
capaces, más independientes, más comunicativos. Pero, en el caso de los niños
autistas, estos objetivos sólo pueden lograrse, en muchos casos, cuando el niño
es atendido de forma muy exclusiva y eficiente por el educador. Por eso, en los
colegios de los niños autistas sólo hay tres o cuatro alumnos por profesor.
Esto encarece mucho la educación (más, si tenemos en cuenta las necesidades de
psicoterapia individualizada, tratamiento del lenguaje, psicomotricidad, etc.)
pero es la única manera de lograr el desarrollo de muchos de los niños
autistas. Hay niños, en realidad, que sólo aprenden cuando hay un profesional
dedicado exclusivamente a ellos. Otros, en cambio, pueden llegar a integrarse en
colegios normales y beneficiarse de esta experiencia. La mayoría necesita,
durante mucho tiempo, una educación cuidadosamente programada, en un ambiente
estable, familiar y con muy pocos niños.
Otra necesidad fundamental es la que tienen las familias de recibir orientación,
formación y ayuda. Debido a las alteraciones de los niños autistas, sus
familiares están sometidos a serias situaciones de tensión y es fácil que
desarrollen sentimientos de frustración e impotencia si no reciben la ayuda
profesional adecuada. La orientación, asesoramiento y formación de las
familias son también necesarias para que el niño se desarrolle realmente, ya
que una de las características de los niños autistas es su dificultad para
"generalizar los aprendizajes" escolares a las situaciones
extraescolares.
Por eso, es necesario que se mantenga una "consistencia" entre las
pautas familiares y las escolares. Las experiencias de "escuelas de
padres", asesoramiento familiar, formación de las familias en los
procedimientos para tratar y educar a los niños autistas, son tan necesarias
como los propios centros educativos.
Naturalmente, los niños autistas requieren asistencia psicológica y médica.
Su aislamiento, alteraciones de conducta, dificultades especiales y de
alimentación y sueño, problemas de comunicación y lenguaje, perturbaciones de
atención y deficiencias de aprendizaje, imitación, juego, relación, etc.
exigen una supervisión frecuente y la orientación de psicólogos y médicos.
Podemos decir que los procedimientos psicológicos y médicos deben estar
coordinados e integrados con los educativos para conseguir objetivos eficaces.
Todo ello exige la formación de profesionales especializados en autismo,
capaces de comprender y tratar las importantes alteraciones que presentan las
personas con autismo.
En muchos casos, la supervisión y el tratamiento tienen que ser mantenidos
durante toda la vida del autista. Este hecho plantea la necesidad de crear
centros adecuados para los adultos autistas, ambientes ajustados a sus
necesidades. Esta es una de las necesidades mas urgentes que tenemos
actualmente: la de poder completar la labor educativa y terapeútica con centros
de adultos en que estos puedan sentirse lo mejor posible, ejercer la autonomía
alcanzada, realizar actividades que llenen su vida de sentido y permitan
subdesarrollo emocional. Algunos autistas se desarrollan hasta el punto de poder
integrarse prácticamente en el complejo mundo de las personas
"normales", pero otros muchos tienen que ser asistidos, ayudados,
orientados durante toda la vida. Para las familias de muchos es una grave
preocupación el pensar en el futuro, en el momento en que los padres falten, en
la actual carencia de centros adecuados para atender a las necesidades del
autista adulto.
La educación, el asesoramiento familiar, la atención psicológica y médica,
la creación de centros e instituciones que puedan atender a los adultos son las
necesidades a corto plazo de los autistas. El recurso principal de ayuda a largo
plazo es la investigación. La esperanza de curación del autismo depende de los
esfuerzos y avances de los investigadores en la búsqueda de causas y
procedimientos terapeúticos. Hasta ahora, el autismo ha sido "reacio"
a mostrar sus secretos y es aún muy desconocido en sus mecanismos íntimos,
pero esto no debe llevar a pesimismo o a abandonar los esfuerzos de investigación.
Sus resultados pueden ser a largo plazo pero tienen una importancia fundamental.
Finalmente, la última necesidad esencial de Flas personas autistas es la de ser
comprendidas y aceptadas. Es decir, es preciso desarrollar una mayor
sensibilidad social hacia sus problemas y necesidades. Cada uno de nosotros
puede contribuir a ello con sus recursos intelectuales, emocionales y
materiales. Muchos de los problemas de las personas con autismo se resolverán
cuando todos nos convenzamos de que el autismo no es ajeno a nosotros y exige la
colaboración de todos los que puedan sentirse integrados en la empresa de
incorporarse a los demás a un mundo significativo y humano.
RECUERDA
Entre
las necesidades más importantes de las personas autistas y sus familias están
las siguientes:
1. Educación adecuada e individualizada.
2. Orientación, formación y ayuda a las familias.
3. Asistencia psicológica y médica.
4. Creación de centros para adultos autistas.
5. Investigación de las causas y tratamiento del autismo.
Conciencia social de la problemática de las personas autistas y sus familias.